幾天前,老伴牛永強半夜在衛(wèi)生間不慎摔倒,雖然沒有受傷,但也讓唐玉香后怕了好一陣,“天天提著膽,怕他哪天不在了,也不知道什么時候是個頭”。
但每到夜晚,看到老伴熟睡的模樣,她慶幸日子又多了一天。
2014年7月,牛永強被確診為胃癌中晚期,那年他66歲。今年6月復查時,醫(yī)生發(fā)現(xiàn)癌細胞有轉移到肺部的跡象。
此后,三個星期一次的化療與三個月一次的復查成為常態(tài)。位于海淀八里莊地區(qū)的一片自建平房區(qū),因為離北京腫瘤醫(yī)院不遠,成了他們在京看病的住處。>>【延伸閱讀】得了癌癥不做手術!澳32歲媽媽要用有機食物自救
一年當中,老兩口住在這里的日子,比在內蒙老家的時間還長,但這里卻始終不是家。
這片區(qū)域沒有具體的街道號,外人把這里稱為“癌癥島”,因為90%的租戶,是從全國各地聚集到此看病求醫(yī)的癌癥病患及家屬。
這里有因化療而禿頂?shù)娜橄侔┗颊、有拄著拐杖艱難前行的大學生、也有鮮活的小小少年。他們如同候鳥棲息在這片區(qū)域,只憑一紙診斷書決定去留。
21歲的張超如今也是“癌癥島”的一員,近期在網上得知蘭州交通大學博文學院女教師患癌被開除的新聞,讓他更添一絲惆悵。擔心能否繼續(xù)大學學業(yè),也憂心能否有份工作能接納自己這一癌癥患者。>>【延伸閱讀】身體疲勞莫大意 從疲勞到癌癥只有4步
命運的無常與生命的頑強在這個叫“癌癥島”的空間里被放大。在這里,時間是奢侈的,而生活是與死亡賽跑。
癌癥島上有兩百多個隔間用于出租,每間不到15平米 圖/北京時間 周瑤
入住3個月•隔離艙外的送飯日歷
在這片平房區(qū)的空地上,?恐恍┏缮恍碌淖孕熊嚭碗妱榆嚕渲杏幸惠v是梁宏亮為送飯而準備的專車。
這輛黑白相間的電動車是他花了500多塊從二手車市場淘出來的,為每天往返于住處與醫(yī)院節(jié)省了不少時間。
兩箱紙盒裝的旺仔牛奶被放置在房間角落里,這是梁宏亮兩天前花了90元從超市買的,沒想?yún)s浪費了。
“盒裝的不行,醫(yī)生說得用鐵罐的好消毒! 梁宏亮告訴“北京時間”(微信號:Btimedc)因女兒想喝,他重新買回了鐵罐裝牛奶!斑@90塊錢差不多是兩天的伙食費!笨粗鴫堑呐D,梁宏亮覺得有點可惜。來京看病的2個月里,他還從未跟家人下過館子。
不到40歲的梁宏亮,頭頂已經有了幾綹白發(fā),但他最近心情不錯。
女兒即將進行骨髓移植手術,將近5年的病痛折磨仿佛看到了盡頭,“一直都拖著,現(xiàn)在把家里房子抵押貸款,總算籌夠了錢做手術。女兒高興,我也高興!
2011年,梁宏亮的女兒小雨8歲。在幾次高燒不退的情況下,小雨腿上開始出現(xiàn)一塊塊的淤青,一開始以為是撞傷,但在連續(xù)高燒3天之下,小雨在驗血后確認患上白血病。
他們一路輾轉過石家莊、濟南、西安、天津等地治療,最終小雨在北京空軍總醫(yī)院就醫(yī),9月底將進行移植手術,而與其配對的骨髓移植正是來自梁宏亮本人。
今年6月1日,梁宏亮與女兒骨髓配型成功。小雨擔心他身體受影響,“沒想那么多,我不重要,配型成功比什么都強!边@天是兒童節(jié),他買了一本女兒愛看的《海底兩萬里》作為禮物。
等待移植的日子里,梁宏亮仍舊忙碌。
早上5點,天剛剛擦亮,梁宏亮已經起身為正在醫(yī)院隔離艙的女兒和陪護的妻子做飯。
將所有菜蔬用鍋煮一遍后,開始翻炒,醬油、醋等調味料都不能擱,已經炒好的菜被放進飯盒里,再套上袋子,最后將整套飯盒放進高壓鍋里進行半小時的高溫消毒。
6點,梁宏亮拎著消毒飯盒,騎車趕往醫(yī)院。
10點,買菜做飯,繼續(xù)送中午飯。
下午4點,準備晚上送餐。
梁宏亮身體就像上緊了一根發(fā)條,不用看時間,就能自動對上每個送餐時間點。
一天中最幸福的時刻,是在隔離艙玻璃外看看女兒,梁宏亮攥著電話的手總有些顫抖,他說話的時候少,更多的時候是看著女兒微笑,聽她聊天。
除了照顧女兒,梁宏亮的生活重心還有一個——償還因病欠下的債務。他自己也常常陷入迷茫當中:僅僅應付這一次移植手術費用就高達30萬,前后5年的治療更是欠債無數(shù)!敖璧腻X一筆筆都記在本子上,年年都要往上加,現(xiàn)在也沒算個總數(shù)出來。”這位父親略有些駝背的身體似乎被生活壓得不輕,但如今總算有點盼頭了。
自建房的二樓區(qū)域,可以居住,也可以用來晾曬衣物。圖/北京時間 周瑤
入住6個月•女排精神激勵的少年
在引水渠旁的小路上,時?梢钥吹揭粋拄著拐杖的少年在蹣跚步行,少年的右腿似乎使不上勁,只能依靠拐杖來帶動,每走幾步便會側身靠在圍欄上歇息一陣。
去年7月,剛高考完的張超,正在籃球場上揮灑汗水時,右腿膝蓋部位一陣突如其來的疼痛讓他險些暈倒,當?shù)蒯t(yī)院檢查完表示沒多大問題。然而在大學第一個學期后的春節(jié),腿部的疼痛讓張超無法正常走路,最終醫(yī)生確診其膝蓋附近的腫塊為骨肉瘤。
骨肉瘤的高發(fā)人群是20歲以下的青少年。在張超租住的房間一角堆放著五六個行李箱和編織袋,這是幾位來自山東、浙江、安徽等地的骨肉瘤患者寄存的行李。他們目前已經歸家,等待下次化療和復查的周期,這當中有比張超年齡更小的患者。
“在那之前我都不太明白腫瘤是什么,聽醫(yī)生說是癌癥,當時腦子一片空白!21的張超對于突如其來的病癥有些無法接受,“恢復得好可以正常走路,但運動是不可能了!苯衲3月,在接受了關節(jié)切除并更換了人工關節(jié)手術后,如今他只能靠雙拐走路。
張超有一個19歲的妹妹,父母以務農為生,一年幾萬塊的收入需要同時供養(yǎng)兩人上大學,本就有些捉襟見肘。
為了輪流陪他來京看病,老家用以維持生計的田地也幾近荒廢,家里收入來源稀薄。在得知病情前,就讀中藥學的張超理想是成為一名中醫(yī),但現(xiàn)在他“感覺所有的夢想都被打碎了”。“大學能畢業(yè),想找一份工作回報父母,治病的錢也要慢慢還!
8月,張超開始關注奧運會。射擊、乒乓球、體操、跳水……一個接一個項目的精彩比賽,讓他暫時忘記了腿部的麻木不適。他開始追看各項賽事,每晚在母親的催促下才放棄觀看直播。
“看著他們,我好像自己也能跑能跳,沒那么難過了!睆埑嬖V“北京時間”(微信號:Btimedc)。女排的比賽張超一場不落地看了,似乎有一絲觸動,他讓人從老家寄來了幾本《中藥學》《方劑學》的書,看病之余也在慢慢學習自己的專業(yè)課程書。
“希望我能跟正常人一樣!睆埑f。根據(jù)治療進度,他還要接受半年多的化療。等身體恢復一些了,他希望能去北京的景點逛逛,“小時候就想著以后要來北京,看天安門、故宮,長城估計是爬不了,只能看看了”。
入住10個月•老鄉(xiāng)間的群體救贖
午飯時分,各家住戶敞開房門,這是一天里可以卸下包袱,道家長里短的時候。
“走四方,路迢迢,水長長,迷迷茫茫一村又一莊……”公用的廚房內,傳出的歌聲夾雜著翻鍋炒菜聲,給這里帶來了一絲煙火氣息。
家住內蒙古烏蘭察布市興和縣的孫興民是大家公認的“老頑童”,偶爾給大家逗個樂,或是哼個即興的蒙古小調,是他的拿手好菜。
這是孫興民第二次陪伴愛人王燕來北京診治乳腺癌。在去年8月的手術中,王燕切除了右邊乳房連著腋窩,二人在這里長住了10個月。
在這里,孫興民還結識了不少本縣老鄉(xiāng)。
只身前來看病的賀蘭萍每天最愛去住所旁的小樹林里。在長椅上坐著看看小鳥、小花讓她覺得自在。
房東擺放在角落里的一些花草她也會去伺弄一二,淺藕色的小碎花窗簾,藍底芍藥圖案的床單,房間內溫馨的色調顯得與別處不同。
入住時,賀蘭萍特地挑了一間比普通房貴10元的空調房,她想“這里雖然住著不怎么舒服,但我要對自己好點”。趁著天氣好,賀蘭萍喜歡抱著被子上二樓晾曬,晚上睡覺枕著陽光曬過的味道,讓她覺得舒心。
一碟紅燒茄子由孫興民端上桌,一大碗燉肉是賀蘭萍的手藝,其余的燴菜、糖醋排骨、醋溜白菜等則是由同樣來自興和縣的幾家住戶共同燒制,一同吃飯的這六、七家老鄉(xiāng)群體其樂融融的氛圍,就像是個小聚會。
每晚小樹林上演的廣場舞活動,也是老鄉(xiāng)群體的樂趣之一。
作為領舞的郭紅,是他們當中治療周期最長的一個,33歲的她在5年前就被確診乳腺癌,而后由于癌細胞轉移再次加大了治愈難度。
正在病床上接受治療的郭紅
在今年來京治療的半年內,她化療近18次,“化療過程跟生孩子一樣,又惡心想吐又覺著整個身體下墜著疼”。為配合化療她一直剃著光頭,愛美的她并不樂意在外露面。
但當她結識王燕和賀蘭萍后,3人的相同造型讓她放下了拘泥,甚至還會開玩笑地摸摸自己的頭,稱“發(fā)型清爽不油膩”。
興和縣同患乳腺癌的老鄉(xiāng)們 圖/北京時間 周瑤
對癌癥患者來說,治療是一場與病魔抗爭的持久戰(zhàn)。然而在“癌癥島”居住的這些時日,郭紅見過、聽過太多因沒錢治病而離開的事。以前常念叨著“有錢才能多活一天”的郭紅,也怕自己成為其中一員。
不過,在加入老鄉(xiāng)們的廣場舞活動后,郭紅也逐漸變得開朗,口頭禪變成了“一天不跳舞,比化療都難受”。
七、八戶興和縣的癌癥家庭在這里聚集,彼此間患難的情誼讓他們凝聚成一個小群體,互通有無間似乎能多一分與癌癥抗爭的勇氣。
?•止疼藥維系的生命
68歲的牛永強蜷縮著身子在出租屋的單人床上,平躺的視線無法看到窗戶外的風景,只能感覺到從胡同口透進來的晦暗光線。
剛吃過藥不到兩個小時,牛永強再次被疼醒,還沒等到老伴做好飯,牛永強便掙扎著起身,顫巍巍地摸索到止疼藥,準備再吃上一劑。
身高1米78的牛永強如今體重不到100斤,瘦骨嶙峋的手指上關節(jié)分明,基本握不住重物。
“他有時候疼得厲害,一天得吃8頓止疼藥,吃完就犯困,手也抖得厲害!碧朴裣阌袝r也分不清哪種藥管用,哪種不管用了,“能止住疼就阿彌陀佛了”。
上頓飯剩了一些茴香,她包成餃子,自己顧不上吃,時刻注意著吃餃子的牛永強,怕他不小心灑身上,也怕碗會摔地下砸爛。
屋里電視機旁的柜子放滿了醬油、醋、香油等調味瓶,還有一兜子的大蒜。唐玉香說:“就著蒜他能多吃幾個餃子,對胃有刺激也管不了,現(xiàn)在就一天天在熬著,等著!
2014年7月,牛永強被確診為胃癌中晚期,10月份進行了胃部部分切除的手術。此后,三個星期一次的化療與三個月一次的復查成為常態(tài),如今,從內蒙古錫林浩特市來往北京十余次的牛永強已是“癌癥島”的?汀
為了定期接受化療,牛永強一家人在這里度過了2016年的春節(jié)。沒有喜慶的煙花,但仍有團聚的幸福。
春節(jié)那天照常需要去醫(yī)院輸液治療,和往常不同的是,兒子和兒媳特地趕過來陪伴,全家人擠在這個不足15平米的小隔間里吃了頓象征團圓的餃子。
正是本命年的唐玉香還讓兒子帶了幾雙紅襪子過來,“希望今年能過得順利一點,好一點兒。”她不忘給老伴也穿了一雙。
現(xiàn)實往往有些不近人情。今年6月份,牛永強在復查時被發(fā)現(xiàn)癌細胞轉移到肺部,一輪更殘酷的治療降臨,除了身體上承受嚴重負荷,高達三四十萬的治療費用也幾乎將他們壓垮。
“醫(yī)保能報銷一部分,但報銷太慢,都得自己墊錢,親戚朋友現(xiàn)在也都借遍了,以后還不知道怎么辦!碧朴裣憬诖蛩惆牙霞业姆孔咏o賣了,“可惜不值什么錢”,坐在房里,她止不住地嘆氣。
“兒子女兒給了不少錢,我都怕把他們拖垮了!苯^望之下,她還背著老伴去附近的體育彩票店買過幾次彩票,“哪怕能中一次呢”。
幾天前,牛永強半夜在衛(wèi)生間不慎摔倒,雖然沒有受傷,但也讓唐玉香后怕了好一陣,“天天提著膽,怕他哪天不在了,也不知道什么時候是個頭!
如今,節(jié)日成了牛永強夫婦最盼望的時候,因為兒女們也許可以過來一趟,再多陪伴他們一些時間。
有鮮花裝飾的出租房陽臺 圖/北京時間 周瑤
房東•出租房里走完的最后一程
這片依永定河引水渠而建的、長約300米的平房區(qū)域,與周圍高樓林立的建筑相比較,顯得破舊不堪。
一位老人告訴“北京時間”(微信號:Btimedc),這里屬于海淀八里莊地區(qū),曾經是一片城中村,但從四五年前起,因為離醫(yī)院近、房租又相對便宜,才有大量的癌癥患者集中在此居住。不過,怕名聲不好,影響出租生意,這里的房東,都不愿外人稱這里為“癌癥島”。
這片區(qū)域,原來的平房已經被私搭成了三層建筑,隔成了兩百多間不超過十五平米的房間出租,一張床、一臺電視機、一臺風扇就是全部配置。日租金從七八十到兩百元不等,好一點的空調房每天會加收10元,長期租住房東還提供電飯煲。
因過度私搭亂建,區(qū)域間的過道十分狹窄 圖/北京時間 周瑤
這里的房源由十幾個房東負責向外出租,房東田丹告訴“北京時間”(微信號:Btimedc),這里九成以上的房客都是癌癥病患和家屬,常住人口占比不到一成。
幾年時間里,田丹迎來了不同年齡、不同職業(yè)的各類租客,他們病情各異、鄉(xiāng)愁各處,但幾乎都與“癌”有關。由于癌癥病情需要周期性的復查和治療,田丹這里的出租屋從不乏入住者,久而久之,反而是相熟的面孔更多。
這里每天都在上演與生命有關的故事,作為旁觀者田丹也深有感觸!斑@種病能治好的有幾個?有些常來的,說不定下次就再也見不到了”。被治好的回家通常都歡天喜地,這時候也會跟田丹打聲招呼。而更多的住戶,在盼望回家的過程中,也許就走完了生命的最后一程。
這其中,令田丹印象最深刻的是一個6歲的男孩林林。身患白血病的他很少哭鬧,還會經常帶著田丹3歲的女兒一起玩耍。
在一次玩耍中,林林的膝蓋不小心撞到石頭磕破,血一流便止不住,家人嚇壞了,急忙跑來為他止血,6歲的林林卻一直擔心地問妹妹是否受傷,乖得令人心疼。
林林曾經與梁宏亮的女兒是病友,曾一同在天津血研所接受治療,“現(xiàn)在已經不在了,挺懂事的一個小孩”,梁宏亮還有些印象,林林的離去也讓他難過。
后記•異地就醫(yī)報銷的艱難路
面對高昂的醫(yī)療費用支出,卻遲遲無法到位的報銷款,癌癥患者的異地就醫(yī)路走得格外艱難。
“北京時間”(微信號:Btimedc)了解到,對于大病患者異地就醫(yī)的報銷,首先應當從基本醫(yī)保制度進行報銷,在醫(yī)保報銷封頂線之外的,城鄉(xiāng)居民可以享受政府投保的大病醫(yī)保進行報銷,還有超出大病醫(yī)保報銷范疇的,可以在個人購買的商業(yè)保險申請報銷,若是這部分空缺,還可以申請政府的醫(yī)療救助。通過這幾種報銷途徑后,最終自費的比例可以減少一些,盡量避免因病致貧的可能。由于全國各地的醫(yī)保制度和政策不同,所以各地的報銷比例和數(shù)額也會有所差別。
在針對外地農民癌癥患者來京就醫(yī)的報銷問題,對外經濟貿易大學保險學院副院長孫潔教授告訴“北京時間”(微信號:Btimedc),來京就醫(yī)以東北、西北地區(qū)人員居多,東北、西北屬于老工業(yè)區(qū),經濟水平較低,繳費基數(shù)也少,退休職工多,醫(yī);鹗褂煤椭С隽看,因此大病患者在本地就醫(yī)報銷能得到的額度和比例本就偏低,報銷難度大,而一旦到一線城市看病,產生的醫(yī)療費用,報銷的比例就更低。
“現(xiàn)行的經濟發(fā)展水平和體制,決定異地報銷不可能享受北京的醫(yī)保基金和待遇。要解決異地就醫(yī)報銷難的問題,從根本上來說一個是減少各地區(qū)經濟發(fā)展水平差異,另一個則需要提高醫(yī)療保險的整體統(tǒng)籌層次! 孫潔說。
由于東西部地區(qū)發(fā)展的差異大,孫潔建議,“在一定階段內,盡快提升醫(yī)療保險基金的統(tǒng)籌層次,F(xiàn)在很多在縣一級的統(tǒng)籌,盡快提升地市統(tǒng)籌,提高到省一級統(tǒng)籌,統(tǒng)籌層次越高,調節(jié)余缺的能力越強,抗風險能力強,F(xiàn)在統(tǒng)籌層次比較低,一個個小的基金池,像小水桶似的,調劑范圍小。”
目前,全國的社保信息化聯(lián)網進程正在推進當中,2016年底解決省內跨地市的異地結算,到2017年底可以基本實現(xiàn)全國范圍內的跨省結算,可以在一定程度內提升異地結算的效率和質量。